Cuando Said tenía 3 años le diagnosticaron Trastorno por Hiperactividad y Déficit de Atención (TDH). Su madre comenzó a vincularse con asociaciones en donde trataban a menores con el mismo diagnóstico, pero observaba que el comportamiento de los demás niños no era parecido al de su hijo, pues éste se lavaba las manos frecuentemente y tenía “protocolos” como comer en un lugar específico, con el mismo vaso, la misma cuchara, el mismo plato y en la misma posición.

Estos rituales, Said los hacía desde que se levantaba hasta el anochecer y cada vez eran más estrictos y con mayor estrés. Además, todo el día se sentaba y se balanceaba. Quienes lo trataban le decían que solo era una manía.

Después hojear un libro sobre TDH, vio un pequeño párrafo que describía varios de los síntomas que presentaba su hijo. Ella supo de inmediato que la condición de su pequeño era Síndrome de Tourette (ST), del cual poco se sabe pero genera gran estigma en quienes lo padecen.

El ST es un trastorno hereditario caracterizado por tics musculares y vocales que se producen a lo largo del día por lo menos durante un año. En general este síndrome se presenta en la primera etapa de la infancia. Se estima que en el mundo afecta a 1 por ciento de la población y es más frecuente en niños que en niñas.

Síntomas

Con frecuencia este síndrome comienza con simples tics musculares, como muecas, sacudidas de la cabeza y parpadeos. Las personas con esta condición mueven la cabeza de un lado a otro en repetidas ocasiones, guiñan los ojos, abren la boca y estiran el cuello. Con el paso del tiempo, el trastorno puede evolucionar y se presentan explosiones de tics más complejos como vocales, dar golpes o patadas y respiraciones espasmódicas repentinas e irregulares.

Los tics vocales suelen iniciarse en forma de gruñidos, susurros o ladridos que posteriormente evolucionan hasta la coprolalia, que son expresiones involuntarias de palabras obscenas, socialmente inapropiadas o comentarios despectivos.

Las personas con Tourette con frecuencia dicen palabras ofensivas sin razón aparente en medio de una conversación. Algunas veces se cree de manera errónea que estos impulsos vocales son intencionados, sobre todo en la niñez.

Aunque la coprolalia es una característica más conocida del ST, solo el 15 por ciento de las personas la desarrollan. En la mayoría puede desarrollarse ecolalia, que es la repetición de palabras inmediatamente después de oírlas.

El ST genera dificultad para funcionar con autonomía y las personas experimentan enorme ansiedad en ciertas situaciones sociales, esto puede causar que el resto de la sociedad las evite y aísle, además pueden desarrollar conductas impulsivas, agresivas y autodestructivas, así como presentar comportamientos obsesivo-compulsivos.

Las y los menores con Tourette suelen tener dificultad para el aprendizaje y presentar TDAH. Hasta el momento no se ha esclarecido si la causa de estas conductas es el propio síndrome o el enorme estrés que ocasiona el hecho de vivir con este trastorno.

Causas y tratamiento

Los factores genéticos intervienen en la presencia de este síndrome, sin embargo, se desconoce con certeza cuál es la alteración específica y la función que se ve afectada. Se cree que corresponde a una anomalía de la dopamina y de otros neurotransmisores cerebrales, es decir, existe una falla en los mensajeros químicos utilizados por las neuronas para comunicarse entre sí.

El diagnóstico se basa en los indicios mencionados y si se hace de manera temprana, permite a la familia conocer la condición de salud y entender que los tics no son una conducta voluntaria que pueda corregirse con castigos, ya que éstos pueden empeorar los síntomas.

Si los síntomas son leves, no se requiere tratamiento farmacológico. Si los tics son simples puede indicarse tratamiento farmacológico para el control de la ansiedad y el comportamiento obsesivo-compulsivo. Para los síntomas graves se pueden indicar fármacos antisicóticos que permiten suprimir los tics y para ello se utiliza la menor dosis necesaria para lograr que los tics sean tolerables, y estas dosis se van rebajando a medida que los síntomas disminuyan.

Es necesario que un especialista en psiquiatría realice una evaluación minuciosa de los síntomas para poder prescribir cualquier tratamiento farmacológico debido a que éstos pueden tener efectos secundarios si no es el medicamento correcto y la dosis adecuada.

La inyección de toxina botulínica en los músculos que producen los tics disminuye los movimientos anormales, así como el deseo que los precede.