A sus 47 años, Federico comenzó a notarse granitos corporales que, al poco tiempo, se reventaban y erosionaban su piel, esto le generaba ulceraciones pequeñas que comenzaron a extenderse por zonas completas de su cuerpo. Conforme incrementaron sus lesiones tuvo que someterse a periodos largos de postración acompañados de dolor intenso por heridas que tenía a flor de piel. Después de dos diagnósticos erróneos, una biopsia reveló que tenía Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG), sin embargo, no contaba con tratamiento que mejorara su condición de vida por lo raro de este cuadro diagnóstico..

La PPG es una enfermedad inmunológica inflamatoria que se caracteriza por la producción de proteínas que afectan las células de la piel, de tal forma que genera extensas placas de ampollas pequeñas compuestas de pus estéril (pústulas sin bacterias), que afectan la calidad de vida de quien la desarrolla.

De acuerdo con Delfina Guadalupe Villanueva Quintero, dermatóloga y directora del Centro de Atención de Enfermedades Inflamatorias, esta condición es crónica y presenta brotes, es decir, cualquier momento se “activa” la enfermedad y provoca lesiones en la piel que parecen quemaduras a la vista y abarcan grandes zonas del cuerpo.

Los brotes pueden aparecer luego de una psoriasis vulgar o de forma espontánea. Las personas que han desarrollado esta condición tienen elevada una sustancia llamada interleucina 33, provocadora de la inflamación. Esta condición de salud es causada por un elemento genético, y pocas veces se desencadena en la infancia.

Síntomas

Se presenta enrojecimiento y agrietamiento de la piel; sin embargo, cuando hay un brote, puede haber afecciones sistémicas como fiebre, dolor de articulaciones, dolor de cabeza, debilidad muscular y cansancio extremo. Además, cuando la piel está expuesta, genera una sensación de ardor extremo, como una quemadura, por lo que un mínimo roce puede generar gran dolor debido a que el frotamiento de las telas pueden reventar las ampollas. También se pueden propiciar infecciones por la secreción constante. Esta condición de salud es muy visible por lo que sobre ella pesa un gran estigma al creerse que es contagiosa.

De acuerdo con Guillermina Muñoz Gallegos, especialista en reumatología, las lesiones en la piel impiden mantenerse en una posición, incluso por poco tiempo. Un simple baño se convierte en un suplicio debido a que las lesiones generan sensación de pinchazos de agujas desde dentro del cuerpo, por ello es probable que ante un brote se requiera hospitalización ya que si no se trata adecuadamente, se puede perder la vida por una infección sistémica.

Complicaciones y diagnóstico

Si bien esta condición se expresa en la piel, las células inflamatorias de psoriasis pustulosa tienen la capacidad de trasladarse a otros órganos como hígado, riñones u otros sistemas, provocando graves afecciones a la salud y poniendo en riesgo la vida de quien la padece, de ahí la importancia de tratar adecuadamente esta condición.

En la actualidad, existen terapias capaces de controlar los brotes de PPG, ya que bloquean la interleucina 33, de modo que previenen brotes futuros.

Los anticuerpos monoclonales, al ser diseñados con ingeniería genética, se adhieren a un anticuerpo natural que se une a una sustancia (bacteria o virus) y los neutraliza, de tal forma que se propician una remisión en corto plazo que evita complicaciones en otros órganos del cuerpo, generando una mejoría sostenida.

De acuerdo con Luis Gerardo Vega González, especialista en dermatología, el tratamiento para una persona con esta condición debe ser integral por lo que se requiere de internistas, especialistas en reumatología, nefrología y psicología para atender las posibles afecciones tanto físicas como emocionales que la enfermedad requiera.

Vega, también fundador y director de Unidos Contra la Psoriasis A.C., aseguró que los grupos de apoyo pueden ser una herramienta fundamental para sobrellevar esta condición de salud, pues socializar las afecciones, ayuda a no sentir soledad sobre todo cuando se trata de una enfermedad de baja prevalencia.

Después de haber pensado en el suicidio por vivir con dolor y haber estado discapacitado por periodos largos, Federico accedió a un nuevo tratamiento que le disminuyó considerablemente sus lesiones. Ahora quiere continuar con su plan de vida y en conjunto busca dar a conocer su condición de salud ya, que al ser una enfermedad rara, sabe que hay personas que viven con dolor por no tener acceso a tratamiento.